Estan estudiant la possibilitat de crear una base de dades a gran escala o “big data” per sanitat, perquè tots els professionals sanitaris tinguin accés a tot l’historial clínic i dades personals de qualsevol pacient.
Una immensa quantitat d’informació accessible que, tractada correctament, pot comportar nous coneixements relacionats amb la salut. Però, abans de crear-lo, s’ha de comprovar que no vulnera cap normativa de protecció de dades.
Què és el “big data” o base de dades a gran escala?
El big data és una tecnologia que analitza i gestiona enormes volums de dades que seria impossible tractar-les convencionalment, perquè superen les capacitats i límits dels programes normals de gestió i procés de dades. Engloba tecnologies, infraestructures i serveis especialment creats per aquesta finalitat.
Alguns experts en ètica, investigació acadèmica, medicina i dret treballen conjuntament en un nou projecte: “Bigdatius: ús de dades clíniques davant nous reptes tecnològics i científics (big data) oportunitats i implicacions jurídiques”. Tenen fins al desembre de 2018 per estudiar els obstacles, possibilitats i reptes del big data per sanitat. En aquest projecte també participen professionals relacionats amb hospitals, universitats, clíniques i fundacions.
Per primer cop analitzen en profunditat el big data per sanitat. Però comporta unes implicacions jurídiques que poden xocar entre elles, com el dret a la llibertat d’investigació dels professionals biosanitaris i el dret a la intimitat de la persona.
Actualment existeix un important entramat sobre investigació clínica i protecció de dades, que es complica amb les lleis estatals, autonòmiques i internacionals. I al Bigdatius l’afectarà el nou Reglament General de Protecció de Dades europeu (RGPD) , que entrarà en vigor en 2018, però que ja és aplicable. Davant d’aquest panorama s’ha de realitzar un estudi que permeti garantir els drets de les persones evitant posar frens al treball dels investigadors al voltant de la salut, informació classificada com de nivell alt, el que implica un major control en el seu tractament en comparació amb les dades bàsiques.
En resum, el Bigdatius vol crear noves oportunitats científiques, sempre que aquestes tecnologies s’implantin adequadament, garantint en tot moment els drets de les persones.