Están estudiando la posibilidad de crear una base de datos a gran escala o “big data” para sanidad, para que todos los profesionales sanitarios tengan acceso a todo el historial clínico y datos personales de cualquier paciente.
Una inmensa cantidad de información accesible que, tratada correctamente, puede conllevar nuevos conocimientos relacionados con la salud. Pero, antes de crearlo, se debe comprobar que no vulnera ninguna normativa de protección de datos.
¿Qué es el “big data” o base de datos a gran escala?
El big data es una tecnología que analiza y gestiona enormes volúmenes de datos que sería imposible tratarlos convencionalmente, porque superan las capacidades y límites de los programas normales de gestión y proceso de datos. Engloba tecnologías, infraestructuras y servicios especialmente creados para tal finalidad.
Algunos expertos en ética, investigación académica, medicina y derecho trabajan conjuntamente en un nuevo proyecto: “Bigdatius: uso de datos clínicos ante nuevos retos tecnológicos y científicos (big data) oportunidades e implicaciones jurídicas”. Tienen hasta diciembre de 2018 para estudiar los obstáculos, posibilidades y retos del big data para sanidad. En este proyecto también participan profesionales relacionados con hospitales, universidades, clínicas y fundaciones.
Por primera vez analizan en profundidad el big data para sanidad. Pero conlleva unas implicaciones jurídicas que pueden chocar entre ellas, como el derecho a la libertad de investigación de los profesionales biosanitarios y el derecho a la intimidad de la persona.
Actualmente existe un importante entramado sobre investigación clínica y protección de datos, que se complica con las leyes estatales, autonómicas e internacionales. Y al Bigdatius le afectará el nuevo Reglamento General de Protección de Datos europeo (RGPD), que entrará en vigor en 2018, pero que ya es aplicable. Ante este panorama se debe realizar un estudio que permita garantizar los derechos de las personas evitando poner freno al trabajo de los investigadores en torno a la salud, información clasificada como de nivel alto, lo que implica un mayor control en su tratamiento en comparación con los datos básicos.
En resumen, el Bigdatius pretende crear nuevas oportunidades científicas, siempre que estas tecnologías se implanten adecuadamente, garantizando en todo momento los derechos de las personas.